آخرین خبرها
کانون هموفیلی استان آذربایجان شرقی:

۶۰۰ نفر بیمار هموفیلی آذربایجان شرقی چشم انتظار کمک خیران هستند

عصرآزادی_ مدیر کانون هموفیلی استان آذربایجان شرقی در جمع خبرنگاران گفت:۶۰۰ نفر بیمار دارای هموفیلی شناخته شده در استان وجود دارد که ۱۱۹نفر از آنها زن و بقیه مرد هستند؛ تعداد ۱۲۵ نفر از آنان زیر ۱۵ سال و۱۰۲نفر بالای ۴۰ سال دارند.

اکرم طبقچی اهری درباره مشکلات بیماران هموفیلی بیان کرد: بیمه داروهای مربوط به فاکتورهای انعقادی ۹ را رایگان اعلام کرده است ولی داروخانه ها به دلیل مابه تفاوت می گویند هزینه  باید پرداخت شود؛ این در حالی است که اکثر داروها وارداتی هستند و برای بیمارها تهیه این دارو ها بسیارسخت و پر هزینه است.
وی با انتقاد از این که بیمه پوشش خدماتی بیماران هموفیلی را بسیار کم کرده، ادامه داد: فقط بیمارهای فاکتورشدید تحت بیمه هستند و متاسفانه فاکتورهای خفیف و متوسط از پوشش بیمه خارج شده اند.

وی در خصوص عدم حمایت دولت از بیماران هموفیلی، گفت: بیماران هموفیلی تحت پوشش بهزیستی نمی باشند و سهمیه دولتی به این گونه بیمارها تعلق نمی گیرد و امیدمان در مقطع فعلی تنها به خیران است.
مدیر کانون حمایت از بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی با اشاره به در اختیار داشتن قطعه زمین ۱۵۰۰متری برای احداث مجتمع درمانی و رفاهی بیماران هموفیلی نیز خبر داد و گفت: تبدیل این زمین به مجتمع نیازمند پشت سر گذاشتن مراحلی همچون تغییر کاربری و کمک مالی نهادهای دولتی و غیردولتی برای احداث ساختمان است.
وی افزود: فدراسیون بهداشت جهانی اعلام کرده از هر ۱۰۰۰ نفر یک نفر مبتلا به بیماری هموفیلی و اختلالات انعقادی میباشد و در آذربایجان شرقی بعد از تبریز به ترتیب شهرهای مراغه، اهر و ملکان بیشترین بیماران هموفیلی را دارا هستند.
وی خدمات ارئه شده به بیماران هموفیلی را شامل پرداخت کمک هزینه درمانی، انجام آزمایش های ژنتیک، خدمات حمایتی و کمک هزینه تحصیلی برشمرد.
کانون هموفیلی در سال ۱۳۴۶  در ایران ودر سال  ۱۳۷۳ در استان آذربایجان شرقی تاسیس شده است.
هموفیلی نوعی بیماری اختلال انعقاد خون است که در آن مدت زمان خون ریزی نسبت به افراد سالم بیش تر است و خون افراد هموفیلی به اندازه کافی فاکتور انعقادی ندارد.در بدن انسان ۱۳ نوع فاکتور انعقادی وجود دارد که کمبود هر یک از آن ها موجب اختلال در انعقاد خون می گردد. هموفیلی اساسا از طریق ژن ناقل هموفیلی منتقل می شود یعنی هر کس از لحاظ تشکیل نطفه در رحم مادر یا هموفیلی است یا نیست. هموفیلی مسری نیست در از هیچ طریقی به دیگران سرایت نمی کند. ضمنا این بیماری در حالی که قابل درمان قطعی نیست قابل کنترل است.
فاکتور انعقادی نوعی پروتئین موجود در خون است که خون ریزی را کنترل می کند.

نظرات: 0

ایمیل شما منتشر نخواهد شد. فیلدهای *دار را پر کنید.